Escala KidsLife: Avaluació de la qualitat de vida de nens i adolescents amb discapacitat intel·lectual

La Fundació Ave Maria ha participat en l'estudi i publicació de l'Escala KidsLife per l'avaluació de la qualitat de vida de nens i adolescents amb discapacitat intel·lectual.

Els canvis que han tingut lloc en els últims anys en el àmbit de l'atenció a les persones amb discapacitat han estat molt
nombrosos i de gran rellevància. De fet, han suposat un gir radical en la manera d'entendre els supòsits i els objectius dels sistemes i plans d'atenció, evolucionant des d'una concepció basada en la beneficència (implementada en entorns segregats, institucionalitzats i amb èmfasi en les limitacions de les persones) a una concepció basada en els drets, en la participació i inclusió en la vida de la comunitat i, sobretot, amb èmfasi en la planificació de suports centrats en les persones

​L'Escala KidsLife avalua resultats personals relacionats amb la qualitat de vida de nens / es i adolescents amb discapacitat intel·lectual entre 4 i 21 anys. Recull un conjunt de qüestions sobre aspectes observables de qualitat de vida que poden ser respostes per un observador extern que conegui bé la persona (almenys des de fa 6 mesos) i que tingui oportunitats d'observar-la durant períodes prolongats de temps en diversos contextos.

No obstant això, la implementació d'aquests enfocaments no ha seguit el mateix ritme per a totes les persones amb discapacitat. Els canvis s'estan produint en l'actualitat gràcies al esforç dels agents clau en les organitzacions i dels seus constants demandes a la comunitat científica sobre la necessitat de comptar amb instruments d'avaluació, amb suficients evidències de validesa i fiabilitat, que els permetin contrastar amb garanties l'eficàcia de les seves intervencions. No obstant això, aquests canvis s'han restringit gairebé de forma exclusiva a aquelles persones amb discapacitats intel·lectuals i del desenvolupament durant l'etapa adulta. Per això, aquest instrument es dirigeix ​​a les primeres etapes del cicle vital: infància, adolescència i joventut.

La informació proporcionada per aquesta escala pot ser de gran utilitat en el desenvolupament de planificacions centrades en la persona i la provisió de suports individualitzats. L'escala proporciona puntuacions estandarditzades i percentils per a vuit dimensions 8 centrals de qualitat de vida (benestar emocional, benestar físic, benestar material, desenvolupament personal, relacions interpersonals, inclusió social, autodeterminació i drets). Així mateix, permet
il·lustrar la informació obtinguda en un perfil de qualitat de vida.

Per què avaluar qualitat de vida?

La necessitat de l'avaluació de la qualitat de vida s'ha convertit avui en dia en una qüestió de tal importància i utilitat pràctica per al desenvolupament de bones pràctiques que, de conformitat amb que estableix la Llei de Promoció de l'Autonomia Personal i Atenció a les Persones en Situació de Dependència, s'ha inclòs com un criteri essencial en el procés d'acreditació per garantir la qualitat dels centres, serveis i del Sistema per a l'Autonomia i Atenció a la Dependència (Resolució de 2 de desembre de 2008, BOE de 17 de desembre de 2008). En l'esmentada resolució,
en els seus articles segon i tercer, s'estableixen requisits i estàndards de qualitat en diversos àmbits, tenint en compte
el nombre de places, la intensitat en la prestació, la tipologia de recursos i els serveis que han d'oferir. Per documentar-, es requereix als centres, serveis i entitats que disposin, entre una altra, de documentació referida a l'usuari que reculli els objectius, el pla de treball interdisciplinar, les intervencions i l'avaluació dels resultats pel que fa a millora de la seva qualitat de vida. de fet, amb la Llei de la Dependència i els processos d'acreditació són, ja no recomanables, sinó necessaris i indispensables els instruments que permetin l'avaluació de la qualitat de vida amb suficients garanties de validesa i fiabilitat. 

De la mateixa manera, la norma espanyola UNE 158101 (AENOR, 2008) estableix els requisits per a la gestió dels serveis per a la promoció de l'autonomia personal. Segons aquesta norma, ha d'existir un protocol que inclogui la valoració integral de cada persona usuària. Per això, els professionals han d'utilitzar escales validades,
almenys sobre les activitats bàsiques de la vida diària. el centre ha de realitzar una valoració inicial a l'ingrés de la persona i una altra a intervals periòdics planificats, tenint en compte els diferents graus de dependència. Finalment, en el seu setè apartat, titulat 'Mesura, anàlisi i millora', estableix que s'ha d'avaluar el grau
de satisfacció del client i verificar el sistema de gestió del centre mitjançant un informe d'anàlisi d'indicadors.

En relació amb aquests aspectes, l'Escala KidsLife pot ser de gran utilitat.

En aquest enllaç teniu accés a la publicació complerta: ​http://sid.usal.es/libros/discapacidad/27258/8-1/escala-kidslife-evaluacion-sid.usal.es/libros/discapacidad/27258/8-1/escala-kidslife-evaluacion-